Skip to content

Testowanie DNA, bankowość i prywatność genetyczna ad

3 tygodnie ago

699 words

National Institutes of Health ma również plany stworzenia krajowego repozytorium podobnego do brytyjskiego biobanku, nowego źródła dla naukowców, które ostatecznie będzie zawierać informacje i próbki krwi od 500 000 ochotników. Dzięki takiemu postępowi bankowość DNA szybko zmienia się z akademickiej działalności badawczej na rządowe i komercyjne przedsięwzięcie prowadzone przez brokerów DNA. W rezultacie relacje między podmiotami i naukowcami zostają zerwane, a wraz z nimi powiązane prawa i obowiązki, w tym zobowiązania do ograniczenia zagrożeń dla prywatności podmiotów i zachowania poufności ich informacji. Nierozwiązany status prawny relacji między darczyńcami, brokerami i naukowcami budzi niepokojące pytania dotyczące prywatności i praw własności. Bez odpowiedniej ochrony prywatności genetycznej nie można zrealizować autonomii w odkrywaniu i wykorzystywaniu własnych informacji genetycznych dla własnych celów. Podstawową troską jest to, że posiadanie i przechowywanie osobistych danych identyfikacyjnych DNA daje posiadaczowi dostęp do wielu informacji na temat osoby i jej genetycznych krewnych. Obejmuje to informacje pochodzące z nowych testów DNA, które nie były dostępne lub nawet nie przewidywano, kiedy próbka została odrzucona. W związku z tym, o ile przechowywane są próbki DNA identyfikowalne osobiście, istnieje możliwość nieuprawnionego dostępu do informacji genetycznych i korzystania z nich – inwazji na prywatność genetyczną. W takim stopniu, w jakim postrzegamy siebie i naszą przyszłość pod wpływem naszych genów, takie inwazje mogą zakłócić nasze poczucie własnej ja4.
W odpowiedzi na te obawy większość państw zaczęła regulować testy genetyczne i uczciwe wykorzystanie informacji genetycznych. Jednak prawa te są prawie wyłącznie ustawami antydyskryminacyjnymi, które są ukierunkowane na zachowanie ubezpieczycieli, pracodawców lub obu po zebraniu i analizie DNA. Niektóre stany, takie jak New Jersey, obejmują szersze środki ochrony prywatności, zabraniając nieskonsumowanych – zbierania i testowania DNA ogólnie (chociaż statuty te zazwyczaj zawierają szerokie wyjątki dla egzekwowania prawa i badań medycznych) oraz poprzez określenie wymagań dotyczących zgody na testowanie. Jednak tylko około pół tuzina stanów wymaga albo wyraźnej zgody na przechowywanie próbek, albo zniszczenie próbek po osiągnięciu celu ich pobrania.
Jest to, rzecz jasna, sama próbka DNA, która może być z pożytkiem postrzegana jako zakodowana probabilistyczna dokumentacja medyczna, która czyni unikalną prywatność genetyczną i odróżnia ją od prywatności dokumentacji medycznej. 5 Brak jakiejkolwiek sensownej własności lub ochrony prywatności DNA próbki oznaczają, że konsumenci muszą zachować szczególną ostrożność i szukać konkretnych informacji o losie próbek przed wysłaniem ich do testów. Minimalne informacje, które powinny uzyskać, obejmują stronę, na której będzie analizowana próba, czy i jak długo będzie przechowywany, i kto będzie miał do niej dostęp, oraz wszelkie możliwe do zidentyfikowania informacje z nim związane. Najlepsze porady konsumenckie, biorąc pod uwagę obowiązujące prawo, to fakt, że nie należy wysyłać próbki DNA do nikogo, kto nie gwarantuje jej zniszczenia po zakończeniu określonego testu.
Przedefiniowanie siebie i naszej przyszłości zgodnie z wnikliwościami oferowanymi przez nasze DNA jest beznadziejnie redukcjonistyczne, jeśli z natury fascynujące Nie dowiemy się, kim jesteśmy, analizując nasze DNA, ale prawie na pewno damy innym możliwość nauczenia się czegoś o nas. A nasze DNA nie przypomina naszych kart kredytowych: nie możemy po prostu uzyskać nowego numeru. Dopóki ktoś ma naszą dającą się zidentyfikować próbkę DNA, będzie mógł dowiedzieć się o nas czegoś, o czym możemy nie wiedzieć, może nie chcieć wiedzieć, a na pewno nie chce, aby inni wiedzieli. Gromadzenie, bankowość i analiza DNA gwałtownie się rozwijają i potrzebujemy federalnego prawa ochrony genetycznej, aby chronić ludzi, którzy chcą wiedzieć, co zawierają ich DNA, a także tych, którzy tego nie robią.
Finansowanie i ujawnianie informacji
Wywiad z prof. Annasem można usłyszeć na stronie www.nejm.org.
Author Affiliations
Pani Roche i Pan Annas są profesorami Wydziału Zdrowia, Bioetyki i Praw Człowieka w Boston University School of Public Health w Bostonie.

[hasła pokrewne: neurolog na nfz poznań, rehabilitacja dla dzieci, internista po angielsku ]
[patrz też: gci kleszczów, sedyko radom, akwa gniezno ]

0 thoughts on “Testowanie DNA, bankowość i prywatność genetyczna ad”